Discapacidades cognitivas, el día a día de las discapacidades invisibles.

No siempre es fácil poner ejemplos de lo que significa el día a día de tener una discapacidad cognitiva como es el autismo, pero lo haré poniendo varios ejemplos reales de mí día a día. Otras personas con autismo tendrán unas capacidades y limitaciones diferentes a las mías, al igual que personas con discapacidades cognitivas diferentes al autismo, tampoco tendrán exactamente las mismas capacidades y limitaciones que yo, pero en todos los casos, estas capacidades y limitaciones suelen ser, si no las conoces, invisibles desde fuera, porque muchas veces desde fuera no se es consciente de la diversidad de las personas, y que en lo que alguien tiene una capacidad, otra persona pueda tener una limitación y viceversa.

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Cuando ir al médico es más complicado que conducir una moto de 1100 CC.

Un ejemplo sobre lo que es el día a día de la discapacidad cognitiva que es el autismo, y que desde fuera puede resultar chocante.

Puedo conducir cualquier moto. Cualquiera que sepa este dato por una parte quizás piense que entonces no tengo problemas de psicomotricidad, pero esta es tan acusada que me he encontrado problemas graves de todo tipo (no evaluar un examen, impedirme que pasase de curso) tanto en el colegio como en la universidad (que no finalicé por falta de adaptaciones) debido a mi mala letra. Debido a su vez, a mi baja psicomotricidad.

Pero, sin querer comparar directamente diversidades funcionales, puedo necesitar no ya una plaza especial de aparcamiento, sino toda una serie de protocolos que para mí son lo que yo llamo “rampas cognitivas”, y que pueden hacer la diferencia, en que pueda ir al médico o no (he estado diez años sin poder ir). Eso se aparta de la imagen de la discapacidad física. A veces, si ya es difícil encontrar un mínimo de infraestructuras para personas con discapacidad física, que pueden necesitar una rampa u otra serie de apoyos, para la discapacidad cognitiva está todo por hacer.

Puedo conducir cualquier moto pero en el caso de una urgencia me ha sucedido no ir y estar una semana con un hueso roto, porque no sabía dónde aparcar un vehículo, cómo pedir ayuda o de qué modo dirigirme al personal del hospital. Todo al mismo tiempo que paso por un infierno sensorial.

Mi cerebro sólo está hecho de un modo diferente, pero si los demás desconocen que significa tener una discapacidad cognitiva, el trabajo es doble. No sólo el de buscar continuamente apoyos, sino el que los demás no vean el por qué pides ayuda, o que ni siquiera mereces esta.

Con discapacidades físicas, afortunadamente hoy en día nadie diría a una persona que utilice una silla de ruedas “sube al décimo piso por las escaleras. Ya, ya sé que tu eres diferente pero todos tenemos una vida dura ¿Sabes? , No te mereces utilizar un ascensor” .No, nadie le diría –afortunadamente- esa frase. Esa persona con discapacidad puede salir adelante, pero tenemos que facilitarle apoyos, sea en forma de un ascensor, una rampa o lo que necesite.

No porque sea menos sino porque su movilidad con una silla de ruedas es diferente a la nuestra, y con diferentes necesidades de los que utilizamos las piernas. Nadie diría que alguien en una silla de ruedas no necesita de una rampa para acceder al centro de salud, por el hecho que esa persona haga bien crucigramas, o incluso sea un campeón de tiro olímpico.

Sin embargo, si yo tengo una capacidad cognitiva determinada, desde conducir a dar charlas, se duda de que necesite, por ejemplo ayuda cada vez que tengo que aparcar cerca del médico, porque me puedo saturar intentado saber el por qué puede aparcarse o no (no entiendo los procesos burocráticos, y puedo aparcar físicamente, pero la gestión como el por qué si, o donde sí o no, no lo proceso. Y tengo regresado a casa simplemente por esto.

¿Está más limitado quien va en una silla de ruedas y no tiene una plaza para físicamente poder bajarse del coche y montarse en su silla de ruedas, pero que sabe que puede aparcar en una plaza para personas con movilidad reducida, y pone una tarjeta visible en el parabrisas o una persona con discapacidad cognitiva que puede aparcar físicamente pero que no sabe cómo dejar el coche en una urgencia, el coche se lleva la grúa y no vuelve en años?

No porque quiera encerrarse sino porque quiere acceder a un servicio, pero se le hace imposible un proceso que no entiende, para el que pide ayuda.

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Discapacidad cognitiva y lucha burocrática.

En nuestra legislación, teóricamente se da la tarjeta de movilidad reducida a personas como yo. En países de nuestro entorno es ya común, porque la movilidad reducida no sólo tiene lugar cuando físicamente estas limitado, sino cuando lo estas cognitivamente.

En la práctica el proceso es tan complicado para una persona que precisamente esta limitada cognitivamente, que lo he dejado por imposible. Como en su momento casi me doy por vencido con el reconocimiento de grado de discapacidad. Tengo uno con grado muy elevado, no porque todas las personas con autismo tengamos el mismo, pero sí en mi caso, porque puede limitarme mucho.

Sin embargo, desde la administración no se me reconocía el más mínimo, para ellos no tenía sentido que un adulto de 40 años lo pidiese. Ellos sabían que el autismo es algo de toda la vida. Pero daban por hecho que alguien con autismo recibe diagnóstico temprano y te dan un documento. Recibe terapia y te dan otro. Pero yo, como el caso de tantas personas con autismo de mi generación, no recibimos soporte ni diagnóstico de ningún tipo. Ni documentos que acrediten tu condición. Recibes bullying en el cole, y mobbing en el trabajo de adulto, y no te dan ningún documento. Y sin embargo me estaban pidiendo documentos que acreditasen mi situación cuando era pequeño, sin tener en cuenta el dictamen reciente de especialistas.

Así que gracias a la ayuda desinteresada de personas especialistas en discapacidad, al de entidades, y gracias a los mejores especialistas en mi discapacidad, pude demostrar que es precisamente por el desconocimiento general, del entorno de parte de la salud pública, por lo que está todo por hacer (en el autismo y en tantas discapacidades, cognitivas o no) y pude acreditar lo que soy.

Pero no quiero otra batalla ¿Cómo hago para ir al médico? Mejor no preguntes, pero te aseguro que no siempre tener una determinada capacidad cognitiva significa que tengas todas las capacidades cognitivas. Lo olvidaba. Muchas veces no puedo utilizar el transporte público, por la saturación sensorial y los procesos burocráticos. No todo es negativo, He podido tomar el AVE para viajes de trabajo.

Simplemente durante mucho tiempo, trabajando en equipo con los profesionales que me dan soporte en el trabajo, he podido realizar desde viajes en el AVE, hasta encargarme de filmar para un vídeo corporativo y volver en el mismo día. Con apoyos y cuando creen en ti, muchas cosas son posibles.

Con todo esfuerzo en esta vida, prémiate. Cuando llegaba a la estación, antes de seguir adelante, un descanso. Un té. Cuando llegaba de rodar, un alto para leer un rato. Un abrazo de quien se alegra de verte. Un momento sólo para mí. Porque terapéuticamente en mi caso lo necesito, pero también porque todos necesitamos premiarnos, material o inmaterialmente: es un mecanismo básico que necesitamos, saber que todo tiene su recompensa, premiarnos por ese esfuerzo que hemos realizado.

Al mismo tiempo, procesos que para las personas sin autismo encuentran complicadas, para mí no lo son. Puedo estar con varias pantallas a la vez. Puedo estar horas visualizando datos, y sin embargo parar para descubrir un fallo que había sido pasado por alto durante meses por un equipo de verdaderos expertos. No tengo superpoderes. Tengo autismo. Es todo eso a la vez y más. Pero no he contado el autismo de los demás, solo el mío. Ahí fuera hay un montón de personas que quizás no tienen la capacidad de escribir, pero tienen otras. Lo vivo día a dia en el trabajo y fuera de él. He visto a personas con autismo no verbal realizar trabajos que yo en mi vida podría. Y comunicarse conmigo sin palabras. Y percibir. Sólo están esperando alguien que les escuche, y no sólo con el oído, sino con el corazón.

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